Help MD de wereld uit!

Myotone dystrofie (MD) is de meest voorkomende erfelijke spierziekte bij volwassenen. De gevolgen van de ziekte worden per generatie erger. In de meest heftige vorm kunnen kinderen met MD al op hele jonge leeftijd overlijden.

Voor MD is helaas nog geen medicijn beschikbaar. Wel lopen er veelbelovende onderzoeken. Daarnaast zijn we in 2020 gestart met ons Onderzoeksprogramma Gentherapie. Met gentherapie kan de oorzaak van erfelijke ziekten, namelijk de fout in het DNA, worden hersteld. Wij geloven dat gentherapie de techniek van de toekomst is. Binnen vijf jaar willen we gentherapie testen bij mensen met MD. Een ambitieus doel, maar we geloven dat het kan.

Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft één groot doel: alle spierziekten de wereld uit. Ons belangrijkste middel in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek.”

Wij hebben jouw hulp nodig!
Om onderzoek naar MD mogelijk te maken is geld nodig. Veel geld. Hierbij kun jij ons helpen! Hoe? Verzin een leuke actie die bij jou past! Bijvoorbeeld koekjes bakken, kaarten maken, sjaals breien, mutsjes haken om te verkopen. Of doe mee met een hardloopwedstrijd, fiets- , wandel- of zwemtocht. Of verzin zelf een leuke actie. Alles is mogelijk! Dit hoef je uiteraard niet alleen te doen, vraag vrienden en familie om met jou of voor jou mee te doen. Wij ondersteunen jouw actie heel graag om dit tot een succes te maken! Samen zetten we ons in voor een wereld zonder spierziekten!

Read more Read less
View all

Create your fundraising page or join a team with friends, co-workers, your sports team or class mates. Take a look at these inspiring examples.

Start fundraising
View all

Nieuw onderzoek naar vervolg landelijke patiëntenregistratie van start!

03-04-2020 | 14:44 Er kan een nieuw onderzoek naar MD van start! In dit nieuwe onderzoek zal de bestaande patiëntenregistratie myotone dystrofie (MYODRAFT) worden uitgebreid en zullen de deelnemers voor langere tijd gevolgd worden. Dat is van groot belang. Want voordat nieuwe medicijnen getest kunnen worden bij patiënten, moeten we eerst weten hoe de ziekte verloopt. En hebben we goede meetinstrumenten nodig om het effect van mogelijke medicijnen te kunnen aantonen. Een goede registratie zorgt ervoor dat Nederland klaar is om mee te kunnen doen met toekomstige studies naar nieuwe medicijnen, wanneer deze beschikbaar komen. Het nieuwe onderzoek kon mede mogelijk worden gemaakt met de opbrengsten van ‘MD de wereld uit!’. Dank voor jullie fantastische inzet! Er lopen verschillende veelbelovende onderzoeken naar medicijnontwikkeling, dus financiering blijft nodig. In 2020 zijn wij gestart met ons onderzoeksprogramma Gentherapie. Binnen vijf jaar willen we gentherapie testen bij mensen met MD. Help jij ons mee deze belangrijke onderzoeken mogelijk te maken? Alleen samen bereiken we ons grote doel: alle spierziekten de wereld uit!
Read more
View all
€ 50

Karin en Lim

04-04-2020 | 16:37 To: Md de wereld uit Mijn moeder en ik maken samen kaarten voor de verkoop. Het eerste bedrag was 100 euro. En elke keer als we voor 50 euro aan kaarten hebben verkocht storten we dit weer