MD de wereld uit!

Myotone dystrofie (MD) is de meest voorkomende erfelijke spierziekte bij volwassenen. De gevolgen van de ziekte worden per generatie erger. In de meest heftige vorm komen kinderen met MD al op hele jonge leeftijd te overlijden. Er is nog geen geneesmiddel voor MD. Er zijn wel behandelingen mogelijk om beter met de gevolgen van de ziekte om te gaan, maar om MD uiteindelijk te kunnen genezen is verder onderzoek noodzakelijk.

Met de campagne ‘MD de wereld uit!’ halen we geld op voor nieuw onderzoek. Al het geld dat speciaal hiervoor binnenkomt, gaat voor 100% naar onderzoek voor MD. Sinds de start van de campagne hebben we al vier extra onderzoeken kunnen toekennen.

Actiebijeenkomst
Op zaterdag 26 oktober 2019 is van 13:30 - 16:30 een actiebijeenkomst 'MD de wereld uit'. Je bent van harte welkom om aan te sluiten, de bijeenkomst zal plaatsvinden in Ede.

Sparen voor volgend onderzoek
Het eerste onderzoek op de onderzoeksagenda is het vervolg van het onderzoek ‘De rol van voeding bij myotone dystrofie‘. Omdat dit onderzoek nog loopt tot 2021 en het vervolgonderzoek pas ontworpen kan worden als de resultaten bekend zijn, sparen we in de tussentijd voor een verdere uitbreiding van het onderzoek ‘Patiëntenregistratie en natuurlijk beloop myotone dystrofie‘. 

Laten we er samen voor zorgen dat dit extra onderzoek snel van start kan gaan. Daarbij helpt alles. Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, braderie, dansmarathon of veiling, alles telt mee.