MD de wereld uit!

Myotone dystrofie (MD) is de meest voorkomende erfelijke spierziekte bij volwassenen. De gevolgen van de ziekte worden per generatie erger. In de meest heftige vorm komen kinderen met MD al op hele jonge leeftijd te overlijden. Er is nog geen geneesmiddel voor MD. Er zijn wel behandelingen mogelijk om beter met de gevolgen van de ziekte om te gaan, maar om MD uiteindelijk te kunnen genezen is verder onderzoek noodzakelijk.

Met de campagne ‘MD de wereld uit!’ halen we geld op voor nieuw onderzoek. Al het geld dat speciaal hiervoor binnenkomt, gaat voor 100% naar onderzoek voor MD. Sinds de start van de campagne hebben we al vier extra onderzoeken kunnen toekennen.

Sparen voor volgend onderzoek
Het eerste onderzoek op de onderzoeksagenda is het vervolg van het onderzoek ‘De rol van voeding bij myotone dystrofie‘. Omdat dit onderzoek nog loopt tot 2021 en het vervolgonderzoek pas ontworpen kan worden als de resultaten bekend zijn, sparen we in de tussentijd voor een verdere uitbreiding van het onderzoek ‘Patiëntenregistratie en natuurlijk beloop myotone dystrofie‘. 

Laten we er samen voor zorgen dat dit extra onderzoek snel van start kan gaan. Daarbij helpt alles. Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, braderie, dansmarathon of veiling, alles telt mee. 

 

 

Lees meer Lees minder
van totaal € 205.000 (77%)
Bekijk alle evenementen
Het nieuwe onderzoek naar myotone dystrofie kan bijna van start. Om het nog ontbrekende bedrag bij elkaar te krijgen maak ik begin september een ronde door Nederland, op de fiets!  Ik start op 3 september in Almelo en finish op 12 september op het Spierziektecongres in Veldhoven. In de tussentijd bezoek ik zoveel mogelijk families die te maken hebben met myotone dystrofie. De hele tocht zal zo'n 1.250 km gaan beslaan. Iedereen kan mijn actie steunen. Met een donatie of door zelf ook in actie te komen. Verkoop zelf gemaakte lekkernijen, organiseer een statiegeldactie of rij een stuk van de route met mij mee en laat je daarbij sponsoren. Alle beetjes helpen en samen maken we nieuw onderzoek mogelijk! Update: streefbedrag behaald, donaties blijven welkom Fantastisch nieuws! Dankzij alle donateurs en geweldige inzet van de families onderweg is het streefbedrag nu al behaald. Iedereen bedankt voor de steun!! Donaties blijven welkom en iedere bijdrage komt ten goede aan extra onderzoek naar myotone dystrofie.
Bekijk alle

Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.

Start actie
Bekijk alle

12/9 Dag 10 De dag van de ontknoping

12-09-2015 | 22:41 Geplaatst op: Fietsestafette door Nederland De laatste dag van De MD Fietsestafette 2015 is aangebroken. Een idee dat 3 maanden geleden geboren werd zit nu in de laatste fase. Na een bezoek aan de strijdlustige en slagvaardige familie Tholen te Veldhoven gingen we met z’n drieën (mijn vrouw, Rob Struikmans en ik) naar het congrescentrum in Veldhoven. We kregen een fantastisch ontvangst op het Spierziektecongres. Onder applaus reden we de zaal binnen en werden we gefeliciteerd met het resultaat van onze actie. Een resultaat dat ik dankzij de steun van vele prachtige mensen nooit had kunnen bereiken. Onder tromgeroffel werd het bedrag bekend gemaakt en dat was voor mij een kippenvel moment. De adrenaline gierde door mijn lichaam toen het bord met het bedrag van € 54.000,- bekend gemaakt werd. Wat een prachtig resultaat!!! Daarna mocht ik het bedrag voor het nieuwe MD onderzoek overhandigen aan prof. dr. Karin Faber en dr. Joost Raaphorst. Onderzoek dat belangrijke nieuwe gegevens moet opleveren van en voor MD patiënten, want zonder onderzoek komen we niet verder in de strijd tegen MD. Ik kijk vol dankbaarheid terug op deze actie. Ik had alle ervaringen die ik heb opgedaan tijdens deze 10 dagen nooit willen missen en zal het ook nooit vergeten. Ik heb prachtige mensen leren kennen (echte kanjers!), veel steun mogen ontvangen en ik wil iedereen die bij deze actie betrokken is geweest, en de donateurs die mede geholpen hebben aan het tot stand komen van het nieuwe onderzoek, zeer hartelijk danken. Deze actie is meer dan geslaagd; veel publiciteit gekregen om MD op de kaart te zetten, veel MD mensen en familieleden mogen spreken, en er is een nieuw MD onderzoek mogelijk gemaakt dankzij alle acties van de afgelopen 2-3 jaar. Dit resultaat laat zien dat we met eigen initiatieven veel kunnen bereiken. Het MD vliegwiel dat nu draait moet draaiende blijven, want er is nog veel te doen en we kunnen samen veel bereiken. We gaan nu eerst even genieten en daarna beraden op de volgende stappen. Nogmaals HARTELIJK DANK, en ik wens u alle gezondheid toe.
Lees meer
Bekijk alle donateurs
€ 500

H.

01-07-2019 | 10:18 Aan: Wandelen naar Santiago de Compostela