Loop Myotone Dystrofie de wereld uit

Bas Homan
Fundraising page closed You can't donate anymore
from € 750 (110%)

Net als vorig jaar (Bruggenloop in Rotterdam) start ik een actie om de spierziekte Myotone Dystrofie de wereld uit te helpen. Er is nog veel geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek. Dit jaar loop ik 6 september 10 miles (ruim 16 km) in Tilburg.

Kort na de geboorte van onze dochter is bij haar deze spierziekte geconstateerd. Later bleek dat zowel mijn vrouw als mijn zwager deze ziekte hebben. Dit was uiteraard schrikken voor ons allen. Gelukkig gaat het met alle drie goed. Zelf had ik nog nooit van deze spierziekte gehoord, vandaar een korte uitleg en het doel:

Myotone Dystrofie is een erfelijke spierziekte waarvan de gevolgen per generatie erger worden. Onderzoek naar het beloop van de ziekte is een belangrijke stap op weg naar een behandeling. Het vastleggen van natuurlijk beloop van myotone dystrofie, het tot in detail weten hoe de ziekte zich in de tijd ontwikkelt, is noodzakelijk om het effect van toekomstige medicijnen te kunnen meten, vastleggen en vergelijken. Door tegelijkertijd de patiënten in Nederland in kaart te brengen, zorgen we ervoor dat mogelijke behandelingen in Nederland in trials getest kunnen worden. Zo hebben Nederlandse myotone dystrofie patiënten direct baat bij nieuwe ontwikkelingen. Voor dit onderzoek is € 216.000 nodig. Er is op dit moment € 183.000 opgehaald. Laten we er samen voor zorgen dat dit nieuwe onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan. Daarbij helpen alle beetjes! Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, braderie, dansmarathon of een veiling, alles telt mee.

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

View all
€ 25 03-10-2015 | 21:43
€ 15 12-09-2015 | 12:13 Bas, fantastische prestatie! Liefs
€ 10 11-09-2015 | 11:14 Aandacht voor deze meer zeldzame ziektes is óók heel belangrijk, top dat je dit doet !
€ 10 08-09-2015 | 12:04
€ 10 10-08-2015 | 12:37
View all

Goed onderweg

26-07-2015 | 22:03 Zowel het lopen als het de donaties lopen goed. Zeker met het laatste ben ik ontzettend blij. Mooie bedragen voor de een mooi doel. Daarnaast gaat het lopen ook goed. Vandaag een een pr (25:05) op de 5 KM. Met de snelheid zit het dus wel goed. Afgelopen donderdag een rondje Noord Aa gelopen (8,85 km) in een gemiddeld tempo van 5,25 min/km. Volgende week maar weer eens 10 + lopen.  Deze week met Noor naar het LUMC geweest voor de jaarlijkse check. Gelukkig alles goed, maar wel weer met Fysio beginnen. Zo'n bezoek toch altijd weer confronterend. Voor als bepaalde testjes (handen knijpen) niet goed lukken. Over twee weken met Liv naar het JKZ in Den Haag voor de jaarlijkse test. Ik houd jullie op de hoogte van dat bezoek en het trainen. Af en toe zal ik een foto plaatsen. Groeten, Bas
Read more