Familieloop tegen Myotone Dystrofie

Jeannette & Henk Venema - Goossen

( Member of team: Familieloop Myotone Dystrofie ! )

Normal 6af7c6396f214cff3276d001a3e9f1d3f1d0faab
Qr
from € 200 (105%)

Myotone dystrofie (MD), ook wel de ziekte van Steinert genoemd, is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast. Hierdoor kunnen onder meer maagdarmstoornissen, hartklachten en concentratieproblemen ontstaan. De levensverwachting is beperkt. De ziekte is erfelijk en wordt per generatie ernstiger.

Mijn oom, die als jongeman niet wist dat hij deze ziekte had, heeft deze ziekte helaas doorgegeven aan drie van zijn vijf kinderen. Hij is inmiddels overleden.

Het leven van mijn nichten en neef en hun directe familie is sinds de diagnose nooit meer hetzelfde geweest. Elke dag ondervinden zij veel last van deze progressieve ziekte, zowel lichamelijk als ook bij de strijd om het krijgen van de juiste zorg.

Henk en ik willen graag met onze inzet en bijdrage het wetenschappelijk onderzoek ondersteunen dat deze vreselijke ziekte de wereld uit moet helpen. Hopelijk kan dit onderzoek het leven van mijn nichten en neef op een leefbare manier verlengen.

Henk en ik zouden het ontzettend waarderen als jullie ons en onze familie daarbij helpen!

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

View all
€ 5 29-08-2019 | 20:35
€ 10 28-08-2019 | 12:24 Knap dat jullie dit doen,sterkte en succes
€ 5 25-08-2019 | 15:14 Hopelijk,dat onderzoek hierna , mag bijdragen aan e.v.t een oplossing.
€ 15 25-08-2019 | 09:53
€ 10 25-08-2019 | 09:13