Wie knijpt me even in mijn arm?? Actieheld ontmoet Prinses!!

17-09-2018 | 11:03

 Lieve donateurs,

Velen onder u wisten dat ik donderdagavond 30 augustus de aftrap mocht geven voor het Free to Move Gala in aanwezigheid van Prinses Beatrix. Enkelen onder u waren er zelfs bij op die avond. Het werd een groot feest. De Prinses was onder de indruk van mijn prestatie vertelde ze me later en ze maakte zich hard voor het vormen van één front voor en door alle mensen welke spierziekte dan ook!

Genomineerd tot actieheld van het jaar!

Op vrijwel hetzelfde moment werd bekend gemaakt dat ik genomineerd ben tot actieheld van het jaar. Samen met 9 andere genomineerden kunnen we op deze manier nog één keer alle acties van het afgelopen jaar onder de aandacht brengen.

Brengt u ook uw stem uit op mij of een andere actievoerder?  Klik dan hier!

Lees hieronder de integrale tekst van mijn speech op het FTM-gala:

Goedenavond Koninklijke Hoogheid, goedenavond dames en heren. Wat een eer om hier op deze bijzondere avond iets te mogen vertellen over mijn spierziekte en hoe ik mij het afgelopen jaar hiervoor heb ingezet.

Achter mij ziet u een foto die gemaakt is op 1e Paasdag 2018. Twee dagen eerder was ik begonnen aan mijn wandeltocht vanuit St-Jean-Pied-de-Port. Toen scheen de zon en droeg ik korte mouwen, hier draag ik elk kledingstuk dat ik bij me had en sta ik tot mijn enkels in de sneeuw. Het kan verkeren in het leven van de pelgrim.

Maar eerst nog wat over het voortraject. Wat had mij op deze weg gebracht?

Ik weet al ruime tijd dat ik de erfelijke spierziekte MD heb. Mijn moeder had deze ziekte ook en ook mijn zes jaar oudere broer (hier vanavond ook aanwezig) heeft MD.

Als ik tegen iemand zeg, dat ik MD heb, dan weet bijna niemand wat je bedoelt. Mijn huisarts moest het opzoeken toen ik de diagnose kreeg. Best bijzonder eigenlijk, want het is de meest voorkomende spierziekte onder volwassenen.

MD staat voor Myotone Dystrofie. Een erfelijke spierziekte die zich kenmerkt door verkrampingen (myotonie) van de spieren en door spierverzwakking. Spreken, slikken en handmotoriek wordt lastig door de verkrampingen. Maar de echte rotzak onder deze twee letters is de D van dystrofie. Alles in je leven doe je met spieren. Fietsen, lopen, tillen, boos zijn, liefhebben, praten, eten, werken, kinderen opvoeden, plezier hebben.

Zelf merk ik zeker dat mijn lichaam langzaamaan minder sterk wordt en dat zal in de loop der jaren een steeds grotere rol gaan spelen. Mijn broer zit bijvoorbeeld al regelmatig in een rolstoel. Maar op de langere termijn moet u ook denken aan ademhalingsproblematiek, hartritmestoornissen, extreme vermoeidheid en vele andere nare facetten van deze ingewikkelde systeemziekte.

In onze familie heeft MD zich als een listige slang door de generaties heen gemanoeuvreerd: Alle broers en zussen van mijn moeder (mijn ooms en tantes dus) hadden deze ziekte en zijn relatief jong overleden.

Toen ik zelf de eerste symptomen kreeg dacht ik ze eerst nog weg te kunnen wuiven uit een soort jeugdige naïviteit, maar dat is sinds een paar jaar niet langer vol te houden.

Ik heb geprobeerd te vechten tegen die twee letters, tegen de M en de D. Ik hou best van een wedstrijdje, maar dan moet het wel een eerlijke zijn. Ik moet de kans hebben om te kunnen winnen. Sinds enige tijd besef ik dat dit helemaal geen wedstrijd is, de uitslag staat namelijk al vast.

En dus heb ik het verwerken van mijn diagnose en het communiceren op een andere manier aangepakt. En dat is ook de reden dat ik op de foto hierachter in de sneeuw sta, en vanavond hier op het Free to Move-gala!

Niet langer probeer ik me te verschuilen achter een ‘niets-aan-de-hand’-façade. Ik zeg gewoon welke ziekte ik heb. Sommige mensen schrikken zich rot, ze hebben het nooit aan me gemerkt, zeggen ze dan vaak. Dan ben ik nog altijd een beetje trots, dat ik de schijn kan ophouden. Maar ik weet ook dat die schijn niet altijd op te houden blijft. En dat het op de lange termijn beter is als mensen weten wat er speelt. Dat ik ook om hulp kan gaan vragen, dat mensen begrijpen als ik sommige dingen niet meer kan doen, of alleen langzamer.

Een jaar geleden heb ik de handschoen van het MD-duel opgepakt en me bereid verklaard om het mentale gevecht aan te gaan. Niet door mijn kop in het zand te steken of als een Don Quichotte te vechten tegen de molens. Maar hoe dan wel??

Ik vond dat ik eerst open moest worden over wie ik was en wat ik had. Ik ben mijn achterban gaan vertellen wat er speelde en wat ik van plan was. Die achterban – en een aantal van hen zijn hier vanavond ook aanwezig, hoe hartverwarmend – is grotendeels gevormd door een groep fanatieke muziekliefhebbers voor wie mijn partner en ik reizen organiseren. Toen ik hun vertelde over mijn plan en hoe zij zelf daaraan konden bijdragen, werden ze de naast gepassioneerde luisteraars ook nog eens de meeste gulle donoren die je maar kunt voorstellen – zo’n 600 in totaal.

Het plan dat ik had was best wild: ik wilde laten zien wat ik op dit moment fysiek nog kon en wat ik misschien over 5 of 10 jaar niet meer zal kunnen. Pijnlijk en confronterend, voor mezelf, maar ook voor de buitenwereld. Ik koos een actie die me ook tijd gaf om te contempleren en uitgebreid te communiceren met mijn volgers. Het werd een wandeltocht. Maar wel een hele lange! Ik ben in april vanaf de Frans-Spaanse grens naar het bedevaartsoord Santiago de Compostela gelopen: 800 km in totaal, met een gemiddelde van 25 km per dag.

Ik had goed getraind en toch was ik doodsbang toen ik de eerste dag mijn route door de Pyreneeën begon – ik was ervan overtuigd dat ik in twee stukken zou breken van de inspanning. Maar wat bleek: ik overleefde de eerste dag, en ook de tweede en de derde, en vanaf toen werd het gewoon een kwestie van volhouden. Natuurlijk kwam ik mezelf tegen: ik heb in totaal 3 sneeuwstormen over me heen gehad, ik kwam allerlei verleidingen op de weg tegen (ik wist niet dat pelgrims zoveel gin-tonics konden drinken), en er was natuurlijk het dagelijkse ongemak van pijntje hier, pijntje daar, tintelende voetzolen, een sporadische blaar en teennagels die een heel eigen leven gaan leiden.

Ik maakte dagelijks kleine videoberichtjes van mijn wandeling. Aanvankelijk gingen ze over de kleine zaken van de pelgrim: het lijf, de omgeving, het eten, waar slaap ik? Maar gaandeweg de wandeling ging ik ook mentaal de diepte in:

Ik werd opnieuw geconfronteerd met de pijn van het vroege overlijden van mijn moeder en dacht in elk Mariabeeld langs de route haar te herkennen. En ik kan u verzekeren: Spanje staat vol met Mariabeelden!!

Ik vroeg me ook af of ik hier nou liep om te bewijzen dat het met mij echt zo erg nog niet was en voor wie ik dat dan precies deed? Ik maakte me ernstig zorgen om mijn partner, om mijn broer, zijn vrouw en hun kinderen. Een spierziekte is ingrijpender in een familie dan je je kunt voorstellen.

Die vlogjes werden met een gretigheid bekeken die ik me vooraf niet eens kon voorstellen. Meestal plaatste ik dagelijks een berichtje rond 6 uur in de avond. Maar als dat wel eens niet lukte, omdat ik te moe was, eerst wilde eten, het internet te traag was, dan stroomde de appjes en sms’jes al binnen: “of het wel goed met me ging?”.

Zo liepen een paar duizend volgers eigenlijk elke dag de 25 kilometer in gedachten met me mee. Ik gaf wat van mezelf aan hen en zij hebben in ruil mijn project financieel enorm ondersteund. Er is een geweldig bedrag van ruim € 60.000,= opgehaald!!

Dat noem ik nog eens een win-winsituatie. Het werd uiteindelijk de beste reden om iedere dag gewoon weer mijn wandelschoenen aan te trekken.

En naarmate ik verder op mijn wandeltocht kwam werd de last van MD op mijn rug steeds lichter. Natuurlijk baal ik ervan dat ik die ziekte heb, natuurlijk weet ik dat ik het slechtste deel daarvan nog moet krijgen, maar ik weet ook dat er altijd liefdevolle mensen om me heen zullen zijn om me te helpen.

En vanavond mag ik u hier in de zaal ook tot die liefdevolle mensen tellen. Door uw komst hierheen draagt u bij aan de bekendheid van spierziekten. U laat zien aan anderen hoe belangrijk het is om gul te geven. De jaarlijkse collecteweek voor het Prinses Beatrix Spierfonds is aanstaande. Laat dit feestelijke gala hiervoor een spetterende aftrap zijn, stimuleer mensen in u omgeving om gul te geven zodat er meer wetenschappelijk onderzoek kan worden gedaan. Wellicht gloort er aan de horizon een medicijn, een behandeling, wie zal het zeggen?

Ik wens u een fantastische dansavond en dank u voor uw aandacht!