Wandelen naar Santiago de Compostela

Remco Roovers
Normal 11a3f63abb735dc6b8c094349f39cd1680b29ebe
Qr
van totaal € 60.000 (105%)

Mijn naam is Remco Roovers en ik heb Myotone Dystrofie (MD)

MD is een erfelijke progressieve spierziekte die al enkele generaties in mijn familie zit. Mijn moeder stierf toen ze 54 was aan een plotselinge hartstilstand en ook haar vader (mijn opa dus) werd op zeer jonge leeftijd getroffen door acuut hartfalen. Achteraf blijkt dat deze hartproblemen voortkwamen uit de spierziekte. Ook een aantal van de broers en zussen van mijn moeder kregen te maken met de problematiek van deze nare en slopende ziekte.

Voor mijn broer en mij lagen de kansen letterlijk 50/50, maar het lot was ons niet goed gezind, we bleken allebei aangedaan te zijn door deze spierziekte. MD begon in mijn geval toen ik in mijn twintiger jaren was. Soms weigerden de handen dienst als ik een potje probeerde open te draaien, of werd spreken soms bemoeilijkt. Ik wist dat de diagnose me boven het hoofd hing, maar mijn jeugdige opgewektheid was geneigd deze klachten af te doen als hooguit onhandig.

Naarmate de tijd vorderde werden de klachten serieuzer: ik ben minder krachtig dan een gemiddelde man van mijn leeftijd, ik moet goed op mijn energieverdeling letten, kauwen en slikken kost me vaak veel moeite (en moet dan veel en onverwachts hoesten), praten aan de telefoon is soms erg lastig omdat mijn tong “op slot” schiet. Tot nu toe heeft het me echter niet weerhouden om mijn leven te leiden zoals ik dat prettig vind. Samen met mijn vriend Taco Stronks, met wie ik al 28 jaar het leven deel, heb ik een mooi bedrijf opgebouwd: een reisorganisatie waarin onze passie voor klassieke muziek, opera en reizen tot volle bloei komt. Al bijna 18 jaar laten we onze reizigers door MUSICO Reizen meegenieten van de mooie zaken van het leven. Want laten we eerlijk zijn, wat is er mooier dan genieten van reizen met heerlijke muziek, heerlijk eten, goede hotels en vooral aangenaam gezelschap?

Ik ben zelf als reisleider vaak mee op pad. Dat kost natuurlijk energie en spierkracht. Op dit moment gaat me dat nog redelijk goed af. Ik kan gelukkig nog de koffers tillen en heb de energie om de lange reisdagen goed te kunnen leiden. Maar natuurlijk kijk ik ook naar de toekomst. MD kan een grillig verloop hebben. Het is onvoorspelbaar hoe het verloop en de ernst van de ziekte zal zijn. Sommige mensen belanden al vroeg in een rolstoel, anderen zijn zo extreem vermoeid dat werken zo goed als onmogelijk wordt, en bij weer anderen lijkt het relatief mee te vallen.

Alhoewel ik mij tot nu toe gelukkig mag prijzen dat ik in de laatste groep val, ben ik me er terdege van bewust dat dat zomaar eens kan veranderen. Maar aangezien ik een positieveling ben (en ook wel een beetje een vechter) wil ik graag op dit moment mijn situatie inzetten om u te laten doneren voor nog meer onderzoek naar spierziekten. Helpt u mee om MD de wereld uit te krijgen?

MIJN ACTIE

Ik loop in april/mei 2018 de klassieke pelgrimsroute naar Santiago de Compostela, zo’n ruim 800 kilometer. Al vele eeuwen trekt deze tocht pelgrims met diverse beweegredenen om het einddoel, de kerk van St. Jacob in Santiago de Compostela te bereiken. Was vroeger het doel het behalen van een aflaat (vergeving van de zonden om zo alvast een voorschot op een plekje in de hemel te verdienen), tegenwoordig loopt men om het natuurschoon, de sportieve prestatie of de persoonlijke bezinning. Voor mij zijn die laatste drie punten van groot belang. Ik wil tonen aan de wereld (aan u dus) wat ik nog kan, maar ik zal ook moeten inzien dat mijn fysieke toekomst wellicht wat minder rooskleurig is. Met dat verwerkingsproces heb ik me natuurlijk al langer bezig gehouden, maar nu is de tijd daar om ook u daarin kenbaar te maken. Ik hoop dat u middels uw financiële bijdrage mijn actie kracht bij kunt zetten om voor alle patiënten die aan MD lijden iets te kunnen betekenen. Zo dragen we met zijn allen bij aan het streven om MD de wereld uit te helpen!

SPONSORT U MIJ TIJDENS MIJN LOOP?

U kunt op de donatie-pagina elk willekeurig bedrag doneren, maar ik geef u ook graag een richtlijn:

  • 500 meter: € 25,=
  • 1 kilometer: € 50,=
  • Halve dagetappe (ca. 12-15 km):  € 100,=
  • Hele dagetappe (ca. 25-30 km):  € 250,=
  • Word een hoofdsponsor: € 500,=

Mijn streefbedrag is € 40.000,= - een flinke stap op weg naar meer onderzoek!

GEEF MIJN REIS EEN MUZIKAAL TINTJE!

Nadat u gedoneerd hebt, vraagt de site van het Prinses Beatrix Spierfonds u om de reden van donatie. Als u hier uw favoriete muziekstuk invult (klassiek, jazz, pop, levenslied...anything goes), vul ik daarmee mijn playlist voor de wandeling. Klik hier om te bekijken welke muziek al is toegevoegd!

BELANGRIJK OM TE WETEN

  • De betaling worden geïnd door het Prinses Beatrix Spierfonds, een ANBI-gecertificeerde stichting die zich al ruim 60 jaar lang sterk maakt voor wetenschappelijk onderzoek naar Spierziekten.
  • Alle onkosten die verbonden zijn aan deze onderneming (reizen, verblijven, tijdsinverstering) komen geheel voor rekening van Remco Roovers. Uw bijdrage komt dus geheel ten goede aan het Prinses Beatrix Spierfonds.
  • Uw gift aan mijn actie is geoormerkt voor onderzoek naar de ziekte MD (myotone dystrofie).

Breng deze pagina extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken van deze pagina, dus ook vrienden, familie, collega's, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is, dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.

Bekijk alle
€ 50 12-11-2020 | 15:13 Betaling namens Mw. Lafeber
€ 700,70 07-10-2020 | 11:23
€ 50 29-08-2020 | 10:56
€ 60 04-06-2020 | 16:04 600 km x 10 cent!
€ 10 20-01-2020 | 07:38 Hierbij een extra steunt je. Familie Nizeyimana
Bekijk alle

Santiago 2018 - door corona niet meer aan de wandel, maar stilzitten is er niet bij!

01-04-2021 | 15:45 Lieve donateurs, Exact 3 jaar geleden stond ik aan het begin van mijn wandeling naar Santiago de Compostella. Een overgetelijke ervaring. Dagelijks leefde u met mij mee via de blogs en ondertussen haalden we gezamenlijk een geweldig bedrag op voor een medicijn voor deze complexe en ernstige spierziekte. Zo'n lange wandeltocht zit er nu door corona even niet in, maar dat betekent niet dat ik ben stil blijven zitten. Samen met andere actievoerders hebben we een filmpje gemaakt om zoveel mogelijk mensen met MD te tonen en een oproep te plaatsen voor meer aandacht voor deze ziekte. Het zijn spannende tijden, genetische therapie lijkt steeds dichterbij, dus juist nu moeten we volhouden! Kijk naar ons filmpje en deel het op zoveel mogelijk manieren onder uw bekenden. Geef MD een gezicht, geef ons een medicijn!  Kijk op www.spieractie.nl/doormd Veel liefs! Remco  
Lees meer