Recht vanuit mijn hart... zei hij erbij... Stil van...

Normal 1e5252417fc805dfb70a58b954080f2c4b1805db
05-08-2017 | 00:15

De vriend voor wie ik deze actie op touw heb gezet wil iedereen bedanken!!! Deze is voor jullie!

Wat een geweldig nieuws dat het streefbedrag ruimschoots is behaald en dat het zelfs meer is dan we hadden durven hopen. Dit was niet mogelijke geweest zonder de inzet, het enthousiasme en het doorzettingsvermogen van Wendy die ik hiervoor eeuwig dankbaar ben. Zo hard als de diagnose Myotone Dystrofie ons als gezin raakte, zo hartverwarmend voelde het toen Wendy zei dat ze de 4-daagse ging lopen in het kader van de actie MD de wereld uit. Haar stille wens om ooit nog eens als echte Nijmeegse de 4-daagse te lopen had ze onlosmakelijk verbonden aan het lopen voor een doel, voor dit doel! Een doortastende aanpak en gedegen voorbereiding zijn haar niet vreemd en het stond vooraf al vast dat Wendy de Via Gladiola hoe dan ook zou halen. Het is lastig om het gevoel onder de juiste woorden te brengen dat iemand dit wil doen maar dankbaar en hartverwarmend zijn de woorden die hierbij het dichtst in de buurt komen.

Naast Wendy ben ik iedereen die haar op alle mogelijke manieren heeft gesteund dankbaar om haar het doel te laten bereiken. Iedereen die heeft meegeleefd, meegetraind of haar tijdens het lopen heeft gesupport en haar naar de eindstreep heeft toegejuicht. Het doel hadden we niet kunnen bereiken zonder jullie donaties, donaties van groot tot klein van kleine mensen tot grote bedrijven, donaties van directe familie, goede vrienden tot mensen die gewoon graag een bijdrage willen leveren aan het bereiken van dit doel. Namens mijn familie, mijn gezin en mij persoonlijk: hartelijk dank!

Er is en blijft veel geld nodig voor onderzoek. Voor onderzoek nu en in de toekomst, voor de patiënten van nu, maar juist ook voor de patiënten van de toekomst. Onderzoek is de enige weg naar het uiteindelijke doel: een medicijn om Myotone Dystrofie te genezen. Met iedere euro die Wendy met haar actie heeft opgehaald zetten we een stap dichter richting dat uiteindelijke doel waarin ik een rotsvast vertrouwen heb dat we dat gaan behalen.

Het geld dat jullie nu hebben gedoneerd wordt direct gebruikt voor een onderzoek van het Maastricht UMC+ en het Radboud UMC naar de rol van voeding bij MD. Recent onderzoek lijkt aan te tonen dat mensen met Mytone Dystrofie een sterk verlaagde energiebehoefte hebben. In dit onderzoek willen de onderzoekers beter inzicht krijgen in de energiebehoefte van mensen met Myotone Dystrofie. Met de resultaten van dit onderzoek kunnen gerichte voedingsadviezen ontwikkeld worden voor mensen met MD. In een vervolgonderzoek kan vervolgens met behulp van deze gegevens een gerichte interventie worden gestart.

Dankjewel allemaal