Door MD

Door MD zijn wij verbonden
van totaal € 3.500 (99%)

Door MD…

 

Door MD lopen wij tegen heel veel dingen aan. Soms tegen een haperende spier, soms tegen een muur van onbegrip en soms tegen een berg van verdriet.

 

MD is een complexe en ernstige spierziekte die je hele leven op zijn kop zet. Het is de hoogste tijd dat meer mensen weten wat deze ziekte inhoudt.

 

Daarom maakten we een mooie clip; in 2 minuten laten we weten wat MD met ons doet. Kijk, leer en draag bij aan onze actie!

------------------------

Because of DM…

 

Because of DM we run into a lot of things. Sometimes into a faltering muscle, but sometimes also into a lot of misunderstanding and sadness.

 

DM is a complex and serious muscle disease that turns our whole lives upside down. It is due time that more people know what this disease entails.

 

That is why we made a beautiful clip; in 2 minutes we show what DM does to us. Watch, learn and contribute to our action!

Bekijk alle
€ 25 26-06-2021 | 15:44 Omdat Remco een hartelijke en behulpzame vriend is.
€ 25 22-06-2021 | 16:22
€ 50 22-06-2021 | 16:01 Hoop dat er snel medicatie komt die MD remt en uit de wereld helpt! Voor mijn man en 3dochters en iedereen die met MD belast is.
€ 15 21-06-2021 | 14:30 Ben in mijn werk in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking veel mensen tegengekomen die MD hebben cq hebben gehad. Het is akelig om het hele proces van vaak langzame aftakeling mee te maken. Voor de directe familieleden moet dit erg zwaar zijn. Wat zou het fijn zijn, wanneer er op korte termijn een doorbraak zou kunnen komen in een behandeling tegen MD c.q. het voorkomen van MD.
€ 15 21-06-2021 | 12:43
Bekijk alle

Gulle Pasen

05-04-2021 | 12:22   Lieve Donateurs,   Wat hebben jullie ons – en eigenlijk alle mensen met MD – een mooi paasweekend gegeven! Toen we deze actie begonnen twijfelden we of we het goede pad bewandelden. Wilden mensen met MD wel zo confronterend in beeld, was onze boodschap duidelijk en zouden we worden opgepikt door de MD-community? Op al deze vragen kunnen we nu een hartsgrondig “ja” antwoorden!   Ons filmpje is al ruim 1300 keer bekeken (en dat loopt nog steeds flink op) en ons 1e streefbedrag van € 1000,= is gehaald. Eigenlijk moeten we daar nog € 600,= bij optellen door een aantal royale giften die op een andere MD-actie van het Spierfonds zijn gedaan. Maar geen nood, ook dat geldt komt ten goede aan MD.   Wat ons het meeste raakten waren de reacties die we kregen. Lees hieronder enkele reacties van onze donateurs:   Voor papa, Josha, Pake en alle anderen die last hebben van deze ziekte. (Lieke) Voor mijn zoon. Omdat t een rotziekte is die alles op zijn kop zet. Telkens weer moeten incasseren dat iets minder goed gaat en je leven moeten aanpassen. Onderzoek is nodig zodat de toekomst er beter uitziet. (Anoniem) Mijn dochter heeft MD type 1 zo triest dat deze ziekte sluimerend generaties door kan gaan. Tijd om het te stoppen! (Anita)   Maar ook onze artsen en onderzoekers, de betrokken specialisten op het gebied van MD, hebben van zich laten horen:   Ik ben ontroerd. MD een gezicht geven is precies wat nodig is. Heel goed! De link is al gedeeld. (dr. Corrie Erasmus kinderneuroloog, specialisatie MD, Radboudumc) Heel goed, ontroerend mooie film! Ik ga het delen, en ook in het onderwijs aan studenten inzetten. (prof. dr. Baziel van Engelen -neuroloog, hoogleraar spierziekten, Radboudumc) Prachtig gedaan, veel dank, we gaan het delen. (prof. dr. Karin Faber - neuroloog en directeur patientenzorg MUMC)   Om toekomstige donateurs niet het gevoel te geven dat we er al zijn, hebben we besloten ons streefbedrag op onze actiepagina te verhogen naar € 1600,= We hopen dat jullie je daar in kunnen vinden, en weet dat we super dankbaar zijn voor al jullie giften!   Veel groeten,   Bianca en Remco
Lees meer