Schmidt

Help ons mee en start onderzoek voor MD!
Normal 462d3aba745321e0bc6caff40ba57617ddaf74ef
van totaal € 6.500 (111%)

Een jaar geleden is er myotone dystrofie (MD) geconstateerd bij enkele familieleden. Wij weten nu wat de gevolgen zijn, maar over het algemeen is er nog weinig bekend over deze ziekte. Er is in overleg met onderzoekers en patiënten een onderzoeksagenda voor myotone dystrofie ontwikkeld. Hierin worden concrete onderzoeken benoemd die onderzoekers de komende jaren willen starten. Het onderzoek waar nu voor gespaard wordt is: ‘Effect van niet-invasieve beademing bij myotone dystrofie (REMeDY)‘.

Bij myotone dystrofie kunnen ‘s nachts ademhalingsproblemen voorkomen, zoals slaapapneu en hypoventilatie. Dit kan klachten geven van slaperigheid en vermoeidheid overdag, wat een negatief effect heeft op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven. Slaapgerelateerde ademhalingsproblemen kunnen worden behandeld met nachtelijke ademhalingsondersteuning (NIV), maar het effect hiervan verschilt sterk van patiënt tot patiënt. Daardoor is voor een deel van de patiënten de belasting groter dan de voordelen.

In dit onderzoek willen de onderzoekers erachter komen waarom nachtelijke beademingsondersteuning niet bij alle patiënten werkt. De onderzoekers willen achterhalen welke factoren hierop van invloed zijn en hopen hiermee te kunnen voorspellen welke patiënten baat zullen hebben bij nachtelijke beademing en welke niet.

Laten we er samen voor zorgen dat dit onderzoek snel kan beginnen!

Door als familie gezamenlijk te strijden voor onderzoek naar MD, hopen we dit ook gezamenlijk te kunnen doen tijdens de Fiets Elfstedentocht en zo een groot bedrag op te halen voor meer een nieuw onderzoek!

Klik op DONEER DIRECT en help ons om geld op te halen voor onderzoek! Dit kan voor onze hele familie of familieleden apart!

Alvast bedankt!

Breng deze actie extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken voor deze actie dus ook vrienden, familie, collega’s, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.

Bekijk alle donateurs
€ 75 10-06-2018 | 17:11
€ 40 24-05-2018 | 21:57
€ 25 24-05-2018 | 14:55
€ 25 22-05-2018 | 22:45 Deze ziekte moet bestreden worden en mag zich niet verder uitbreiden. Daar is grondig onderzoek voor nodig en daar willen wij een klein beetje aan bijdragen.
€ 25 21-05-2018 | 17:17